Hola a todos, hoy me paso por aquí para hablar de algo que me ha costado años de conocimiento, de aceptación, y que aun hoy, mientras escribo, sigo luchando para alinear mi autoestima a la sociedad y a mi mente, a lo que debe ser real.
Pero antes de comenzar a contaros cómo estoy en la actualidad voy a contaros cómo llegó a mi vida la palabra «lipoedema» y cómo empecé a unir las piezas del rompecabezas que tanto dolor de cabeza me ha dado a lo largo de mi vida, al final todo encaja.
Flashback…
Para los que me conocen saben que llevo toda mi vida con complejo en las piernas, que he tenido la broma de que mi cuerpo parece el de una muñeca de videojuegos o un bebé gigante. A través de la búsqueda de WhatsApp sé qué día fue, por un mensaje que le escribí a mi madre el 28 de marzo de 2014.
Estaba trabajando, y una clienta de alrededor de unos 70 años me dijo:
-«perdona el atrevimiento pero estarás haciendo algo con esas piernas ¿no?»
-imaginaos mi cara… «¿perdona? Ya viene otra a decirme que adelgace.»
y prosiguió:
-he sido masajista toda mi vida, y ya estoy jubilada pero sé identificarlo y sé lo que te tiene que doler y molestar, lo que tienes se llama lipoedema, por favor, si no sabes lo que es busca un buen masajista y cuídate, por lo que tu mas quieras.
Imaginaos mi cara de poker, en cuanto tuve la oportunidad empecé a buscar por internet, no lo podía creer, un montón de mujeres con mi tipo de cuerpo, WTF??!!
Mientras buscaba casi todo lo que iba encontrando estaba en alemán, y poca cosa en inglés, es español nada de nada, (gracias a los traductores en linea podía entender algo) lo mejor es que descubrí que habían tratamientos y se podía operar, pero claro… en Alemania o Inglaterra. En España decir la palabra lipoedema era como inventarte una palabra sin significado para los médicos. Una doctora incluso me llegó a decir «deja de mirar por internet que ahí se inventan muchas cosas».
Comencé a buscar masajista que tratase mi problema y durante meses me trataron con «drenajes linfáticos manuales» tras hablar con Nuria la chica que se encarga de «therapyaesthetics» me confirmó que si, que lo que tenia era lipedema, que trataba a mas personas como yo, pero no tenia solución, tan solo una vida de cuidados.
Pasaba el tiempo y por temas económicos dejé de hacerme los masajes, y podría decirse que olvidé la historia del lipedema, y al comenzar la vida en pareja, empecé a engordar todo lo que en 2014 llegué a perder (me quede en unos 67 kilos).
Ahora 4 años después, me he vuelto a concienciar de verdad de la buena (que si, lo prometo).
He llegado a pesar 105 kilos, y tras probar todo tipo de milagros como herbalife, naturhouse y juice plus entre otras dietas de dietéticas, y ver que no sirven para nada, (bueno si, para perder los dineros y para perder peso y rebotar para doblar el peso perdido, si, eso de que si pierdes 5, ganas 10 cuando dejas el tratamiento) así que mi nueva etapa ha comenzado.
Mientras tanto, en todos éstos años he ido a no sé cuantos médicos de cabecera, incluso llegué a ir a una clinica estética para hacerme una liposucción. La primera cirujana me confirmo que se podría hacer, me dijo las fases, etc. Y cuando por fin fui a dejarme los dineros, el cirujano que me vio me dijo que lo mío no era operable, que fuera o fuese a cuantos cirujanos quisiera pero lo que iba a pasar es que «me meterían los tubos, succionarían la grasa, me hincharía, y al pasar los meses, estaría igual o peor de que estaba» y luego iría a acusarle de «vaya mierda de cirujano» porque lo mío era mi forma, era cosa de la genética, y no era operable, que tendría que vivir toda mi vida a base de masajes y dieta. Imaginaos cómo me sentí, mi mundo se derrumbó inmediatamente. Y con la inversión que iba a hacer con la operación me compré un coche.
En 2017 conocí a Mercedes, una masajista con no sé cuantas miles de maestrías y aprendizajes a sus espaldas que también me ayudó muchísimo a tratarme, y fue ella quien me recomendó comprarme las primeras medias de compresión a medida, porque las de compresión genéricas de farmacia a mi no me hacían nada, al igual que la presoterapia . La ortopedia me pasó el código que tenia que pedir a la seguridad social, y la doctora de cabecera me volvió a decir que me dejase de tanto cuento, y desesperada cambié de medico de familia (y tuve suerte porque la que tengo ahora es un amor) a ella le mostré las pruebas de vasculares y me mandó al especialista, pero eso lo contaré mas tarde cuando hable de las medias.
Back to now…
Fue verano del año pasado que encontré por internet con una dietista llamada Maria (poco antes que conocer a Mercedes la masajista) que también tiene lipedema y con ella ha sido con quien mas he aprendido sobre la alimentación para sobrellevar ésta enfermedad que me ha tocado padecer.
Ahora sé que lo principal para disminuir los síntomas es comer sano, cuantos menos químicos mejor, y lo mejor es que estoy descubriendo que soy una cocinitas, que me encanta la berenjena y adoro el aguacate, y que hay mas comidas sanas mas allá de las ensaladas y la lechuga. Para esto podéis ver mi instagram @LipedemaDiary donde voy contando mas cosas sobre el lipedema y las comiditas que voy haciendo.
A finales del año pasado descubrí que una clínica que operaba en Alemania abría sede en España, concretamente en Madrid, lo cual me resultaba mas agradable y barato de ir y visitar, la clínica se llama Med-Plast, y es donde fui el pasado mes de Junio de 2018.
Empecé a contactar a través del Facebook privado que ésta clinica abrió, con mas afectadas de España, y fue increíble sentir como no estaba sola. Fue ahí donde descubrí una asociación llamada «Adalipe«, donde había un foro donde ayudaba a contactar entre nosotras de manera privada, donde estaba llena de información de médicos, medias, etc… un grupo de apoyo donde no sentirse sola. Ni imagináis lo que significa descubrir que hay personas como tu cuando llevas mas de 20 años pensando que eres una deforme y que no tiene solución lo tuyo. Que la genética te ha regalado unas piernas de elefante que a medida que te haces mayor se vuelven mas grandes y que por mucho que adelgaces, sigues sin tener rodillas ni tobillos.
Mientras tanto, el 8 de mayo de 2018, la OMS actualizó el ICD-11 (Clasificación Internacional de Enfermedades) e incluyó tanto el Lipedema como el Lipolinfedema. Si quieres consultar el ICD-11, sólo tienes que hacer click aquí e introducir el código de la imagen en el buscador. (fuente ACVEL).
Lo cual es un gran paso para que los médicos ya no te puedan decir «eso no existe o esa enfermedad es inventada por los internautas».
A partir de que la clinica Med-Plast empezase a operar en Madrid y empezase a dar horas y mostrar los resultados, esperé a poder organizar mis horarios laborales para hacerme el viaje hasta allí para que el Dr Burgos me visitase y así me diagnosticara el grado y me especificara cuantas operaciones necesitaría y cómo seria el proceso conmigo.
Así fue que me dijo que necesitaba 4 operaciones, una en los brazos y tres en las piernas, 5000€ c/u mas luego aparte lo que necesite pagar de masajes, medias, etc… que eso corría de mi cuenta, of course. Para mi el dinero se asemejo a comprarme un segundo coche, para el ferrari en el que iba convertir mi cuerpo, jeje!
Pero antes de haber estado con el Dr Burgos me cité con algunos doctores que me fueron recomendando ver a otros médicos que seguro sabia mas de «lo mío». Una de ellas fue la Dr. Patricia Montull, quien amablemente me dijo que mi grado era muy avanzado para que ella me lo pudiese tratar porque no tenia medios para un buen postoperatorio, pero sabía de lo que hablaba, conocía la técnica WAL y me confirmó también que tenia lipedema pero no sabia decirme el grado.
Tuve la suerte de dar con la Dr Patricia Puigdellívol Serafí, especialista en angiología y cirugía vascular, al tener Sanitas, pude visitarme con ella y me recomendó hacerme una linfogammagrafía para descartar otras cosas. Digo que tuve la sorpresa porque ha sido la única medico que ha sabido darme mas información de la que yo pudiera llegar a tener. Y me explicó cómo funciona el tema de las medias y por qué es importante usarlas a diario. Que es de lo que os voy a hablar a continuación.
Medias…
No podía dejar de escribir del polémico tema de las medias. Os conté un poco mas arriba que el año pasado Mercedes, la masajista, me recomendó hacerme las medias a medida, así que fui a la ortopedia quien me dio un código PAO para que lo pidiese a la SS (seguridad social) ya que te las pasan por tan solo 30€ en lugar de 384,23€ (el código que me dieron es el 0460682 que al parecer es para Cataluña solo) .
Fui a mi doctora de cabecera y me dijo que estaba gorda, que de ahí me venia el dolor, que ella no me iba a pasar al vascular porque yo se lo pidiera, que como mucho me mandaba al endocrino para que adelgazara. Ni me tocó las piernas, ni me las miró ni nada, se basaba en que estaba gorda y punto… ok.
Así que salí de la consulta casi llorando, fui a la ortopedia y me dijo que ya no era posible cancelar el pedido, así que tuve que pagarlas, casi 400€ ¡boom!
Mientras iba ampliando mas mis conocimientos sobre el lipedema, fui a médicos privados a través de sanitas, vasculares y las doctoras que he mencionado antes, por lo que le llevé a la doctora de la SS todos esos documentos y me derivó al vascular sin dudar, en menos de dos semanas ya tenia cita con el vascular, el Dr Carlos Martinez Rico, me palpó las piernas y me confirmó el lipedema, le comenté el tema de que me quería operar, que tenia cita para ir a Madrid, los médicos a los que había visitado y que necesitaba las medias. Me dijo que obviamente si que las necesitaba para no empeorar y sin dudar me hizo la receta. ¡Aluciné! por primera vez en la seguridad social me confirmaban mi diagnostico, no me trataban de loca y me recetaban lo que necesitaba.
Pero no todo ha ido como la seda y éste año me he dado cuenta que las medias que compré el año pasado no eran las correctas para el lipedema, ya que las correctas son las de tejido plano compresión 2 (que de la marca medi son las mediven 550), y a mi las que me hicieron y me han hecho son de tejido circular mediven forte a medida que van bien, y la verdad es que cuando las uso siento menos dolor, pero no son las adecuadas que piden para el pre-operatorio, ni las recomendadas para tratar el lipedema.
De hecho cuando se las enseñé al Dr Burgos me dijo que eran muy ligeras, que las que necesitaba eran mas duras, mas rígidas. Yo entonces creí que las que tenia estaban ya usadas, y que no habían mas tipos, hasta que investigué tras ver que las nuevas medias eran aun mas ligeras y que apenas me costó ponérmelas (cuando todas las afectadas usaban guantes). Así que la ortopedia a la que fui, que es mas óptica que ortopedia, investigó y ahora estoy esperando a que llegue septiembre para que puedan hacerme mis nuevas medias. Ya que en agosto parece que el mundo se paralice.
Y eso es todo amigos… de momento.
Y hasta aquí es la historia actual de cómo va evolucionando mi aprendizaje sobre el lipedema.
Aun queda mucho peso por perder, mucho mas que aprender, mucho mas ejercicio por hacer, pero lo bueno es que tengo toda una comunidad donde nos apoyamos para no caer, o si caemos, ayudar a levantarnos y para afrontar todo lo que causa mas allá, la autoestima, el bienestar con una misma, y la sensación de estar en un cuerpo «que no es el tuyo» y el cómo afrontar la gordofobia de la gente que desconoce los efectos que produce el querer adelgazar y no poder o que sea mas lento que para cualquier otro ser humano.
ACTUALIZACIÓN UPDATE…
Marzo de 2019
El día 5 de Febrero me operé por primera vez en Barcelona en el hospital Teknon, con la Dra Ana Torres y Noemí Gonzalez. Para apoyar la lucha contra el lipedema y dar visibilidad, he creado una cuenta de instagram y un web-blog para ir contando el progresa, me podéis encontrar en @lipedemadiary y www.lipedemadiary.com
Un ejemplo de cómo funciona el ejercicio lo tenéis con Ioana, os recomiendo seguirla en su cuenta de instagram, una chica con lipedema que cuida su cuerpo, que casi tiene abdominales y el lipedema sigue ahí incrustado. Pero que ha decidido no operarse.
También os recomiendo seguir a Marta, escritora de Mi Dieta Vegana, que está operándose con el Dr Burgos de la Obra, y va contando su historia por instagram y haciendo videos detallados de su proceso por YouTube.
Y también al mas claro ejemplo de lo que es una #lipedemawinner Se llama Myra Snoflinga y es alemana, hace años que se operó. Para mi es la mayor inspiración, ha escrito libros, tiene un canal de youtube en inglés y en alemán, y es muy activa en instagram. Algún día quiero contar mi historia como lo hace ella.
Me ayudó también a entenderlo bien la historia de Silke, doblada al castellano, son 9 capítulos de unos 5 minutos cada uno donde explica el duro proceso de operación y cómo le cambió la vida, así que te interesa de cómo funciona, haz click aquí:
Y como no, os recomiendo mi cuenta de instagram donde hablo sobre esto desorden del comportamiento de la grasa, cómo lídio con la autoestima, la perdida de peso, el ejercicio, la ropa de compresión que uso, la alimentación y mi vida en general enfocada a ésta enfermedad «presuntamente» genética, pero de la cual yo no tengo registros de antecedentes familiares, que quizás alguien lo tuviese, pero mira… me tocó a mi. ¡¡Os responderé todas las dudas allí!!
Y en éste video que os comparto, explica muy bien los grados de lipedema, yo tengo el estadio 3, que va desde la cadera hasta los tobillos. Aunque cada caso es independiente y distinto.
Anotación importante:
Todo lo que cuento aquí es mi caso personal y particular, por favor, por muy identificada que te sientas, acude a un medico o especialista, y no te conformes con la primera opinión, porque como ves, a mi me costó años! informante BIEN antes de seguir cualquier consejo que pueda parecer que este dando, o que cualquiera que crea que sepa te esté dando, ya sea de alimentaciones o ejercicio. Escríbeme las dudas que tengas por IG, o abajo en los comentarios y podré asesorarte de donde puedes ir o a quien consultar.
Ésta tan solo es mi experiencia.