Mi historia con #Lipedema

Hola a todos, hoy me paso por aqu√≠ para hablar de algo que me ha costado a√Īos de conocimiento, de aceptaci√≥n, y que aun hoy, ¬†mientras escribo, sigo luchando para alinear mi autoestima a la sociedad y a mi mente, a lo que debe ser real.

Pero antes de comenzar a contaros c√≥mo estoy en la actualidad voy a contaros c√≥mo lleg√≥ a mi vida la palabra “lipoedema” y c√≥mo empec√© a unir las piezas del rompecabezas que tanto dolor de cabeza me ha dado a lo largo de mi vida, al final todo encaja.


Flashback…

Para los que me conocen saben que llevo toda mi vida con complejo en las piernas, que ¬†he tenido la broma de que mi cuerpo parece el de una mu√Īeca de videojuegos o un beb√© gigante. A trav√©s de la b√ļsqueda de WhatsApp s√© qu√© d√≠a fue, por un mensaje que le escrib√≠ a mi madre el 28 de marzo de 2014.
Estaba trabajando, y una clienta de alrededor de unos 70 a√Īos me dijo:
-“perdona el atrevimiento pero estar√°s haciendo algo con esas piernas ¬Ņno?”
-imaginaos mi cara… “¬Ņperdona? Ya viene otra a decirme que adelgace.”
y prosiguió:
-he sido masajista toda mi vida, y ya estoy jubilada pero sé identificarlo y sé lo que te tiene que doler y molestar, lo que tienes se llama lipoedema, por favor, si no sabes lo que es busca un buen masajista y cuídate, por lo que tu mas quieras.

Imaginaos mi cara de poker, en cuanto tuve la oportunidad empecé a buscar por internet, no lo podía creer, un montón de mujeres con mi tipo de cuerpo, WTF??!!
Mientras buscaba casi todo lo que iba encontrando estaba en alem√°n, y poca cosa en ingl√©s, es espa√Īol nada de nada, (gracias a los traductores en linea pod√≠a entender algo) lo mejor es que descubr√≠ que hab√≠an tratamientos y se pod√≠a operar, pero claro… en Alemania o Inglaterra. En Espa√Īa decir la palabra lipoedema era como inventarte una palabra sin significado para los m√©dicos. Una doctora incluso me lleg√≥ a decir “deja de mirar por internet que ah√≠ se inventan muchas cosas”.
Comenc√© a buscar masajista que tratase mi problema y durante meses me trataron con “drenajes linf√°ticos manuales” tras hablar con Nuria la chica que se encarga de “therapyaesthetics” me confirm√≥ que si, que lo que tenia era lipedema, que trataba a mas personas como yo, pero no tenia soluci√≥n, tan solo una vida de cuidados.
Pasaba el tiempo y por temas económicos dejé de hacerme los masajes, y podría decirse que olvidé la historia del lipedema, y al comenzar la vida en pareja, empecé a engordar todo lo que en 2014 llegué a perder (me quede en unos 67 kilos).
Ahora 4 a√Īos despu√©s, me he vuelto a concienciar de verdad de la buena (que si, lo prometo).
He llegado a pesar 105 kilos, y tras probar todo tipo de milagros como herbalife, naturhouse y juice plus entre otras dietas de dietéticas, y ver que no sirven para nada, (bueno si, para perder los dineros y para perder peso y rebotar para doblar el peso perdido, si, eso de que si pierdes 5, ganas 10 cuando dejas el tratamiento) así que mi nueva etapa ha comenzado.

Mientras tanto, en todos √©stos a√Īos he ido a no s√© cuantos m√©dicos de cabecera, incluso llegu√© a ir a una clinica est√©tica para hacerme una liposucci√≥n. La primera cirujana me confirmo que se podr√≠a hacer, me dijo las fases, etc. Y cuando por fin fui a dejarme los dineros, el cirujano que me vio me dijo que lo m√≠o no era operable, que fuera o fuese a cuantos cirujanos quisiera pero lo que iba a pasar es que “me meter√≠an los tubos, succionar√≠an la grasa, me hinchar√≠a, y al pasar los meses, estar√≠a igual o peor de que estaba” y luego ir√≠a a acusarle de “vaya mierda de cirujano” porque lo m√≠o era mi forma, era cosa de la gen√©tica, y no era operable, que tendr√≠a que vivir toda mi vida a base de masajes y dieta. Imaginaos c√≥mo me sent√≠, mi mundo se derrumb√≥ inmediatamente. Y con la inversi√≥n que iba a hacer con la operaci√≥n me compr√© un coche.

En 2017 conocí a Mercedes, una masajista con no sé cuantas miles de maestrías y aprendizajes a sus espaldas que también me ayudó muchísimo a tratarme, y fue ella quien me recomendó comprarme las primeras medias de compresión a medida, porque las de compresión genéricas de farmacia a mi no me hacían nada, al igual que la presoterapia . La ortopedia me pasó el código que tenia que pedir a la seguridad social, y la doctora de cabecera me volvió a decir que me dejase de tanto cuento, y desesperada cambié de medico de familia (y tuve suerte porque la que tengo ahora es un amor) a ella le mostré las pruebas de vasculares y me mandó al especialista, pero eso lo contaré mas tarde cuando hable de las medias.

Back to now…
Fue verano del a√Īo pasado que encontr√© por internet con una dietista llamada Maria¬†(poco antes que conocer a Mercedes la masajista) que tambi√©n tiene lipedema y con ella ha sido con quien mas he aprendido sobre la alimentaci√≥n para sobrellevar √©sta enfermedad que me ha tocado padecer.
Ahora sé que lo principal para disminuir los síntomas es comer sano, cuantos menos químicos mejor, y lo mejor es que estoy descubriendo que soy una cocinitas, que me encanta la berenjena y adoro el aguacate, y que hay mas comidas sanas mas allá de las ensaladas y la lechuga. Para esto podéis ver mi instagram @LipedemaDiary donde voy contando mas cosas sobre el lipedema y las comiditas que voy haciendo.
A finales del a√Īo pasado descubr√≠ que una cl√≠nica que operaba en Alemania abr√≠a sede en Espa√Īa, concretamente en Madrid, lo cual me resultaba mas agradable y barato de ir y visitar, la cl√≠nica se llama Med-Plast, y es donde fui el pasado mes de Junio de 2018.

Empec√© a contactar a trav√©s del Facebook privado que √©sta clinica abri√≥, con mas afectadas ¬†de Espa√Īa, y fue incre√≠ble sentir como no estaba sola. Fue ah√≠ donde descubr√≠ una asociaci√≥n llamada “Adalipe“, donde hab√≠a un foro donde ayudaba a contactar entre nosotras de manera privada, donde estaba llena de informaci√≥n de m√©dicos, medias, etc… un grupo de apoyo donde no sentirse sola. Ni imagin√°is lo que significa descubrir que hay personas como tu cuando llevas mas de 20 a√Īos pensando que eres una deforme y que no tiene soluci√≥n lo tuyo. Que la gen√©tica te ha regalado unas piernas de elefante que a medida que te haces mayor se vuelven mas grandes y que por mucho que adelgaces, sigues sin tener rodillas ni tobillos.

Mientras tanto, el 8 de mayo de 2018, la OMS actualizó el ICD-11 (Clasificación Internacional de Enfermedades) e incluyó tanto el Lipedema como el Lipolinfedema. Si quieres consultar el ICD-11, sólo tienes que hacer click aquí e introducir el código de la imagen en el buscador. (fuente ACVEL).
Lo cual es un gran paso para que los m√©dicos ya no te puedan decir “eso no existe o esa enfermedad es inventada por los internautas”.
A partir de que la clinica Med-Plast empezase a operar en Madrid y empezase a dar horas y mostrar los resultados, esperé a poder organizar mis horarios laborales para hacerme el viaje hasta allí para que el Dr Burgos me visitase y así me  diagnosticara el grado y me especificara cuantas operaciones necesitaría y cómo seria el proceso conmigo.
As√≠ fue que me dijo que necesitaba 4 operaciones, una en los brazos y tres en las piernas, 5000‚ā¨ c/u mas luego aparte lo que necesite pagar de masajes, medias, etc… que eso corr√≠a de mi cuenta, of course. Para mi el dinero se asemejo a comprarme un segundo coche, para el ferrari en el que iba convertir mi cuerpo, jeje!

Pero antes de haber estado con el Dr Burgos me cit√© con algunos doctores que me fueron recomendando ver a ¬†otros m√©dicos que seguro sabia mas de “lo m√≠o”. Una de ellas fue la Dr. Patricia Montull, quien amablemente me dijo que mi grado era muy avanzado para que ella me lo pudiese tratar porque no tenia medios para un buen postoperatorio, pero sab√≠a de lo que hablaba, conoc√≠a la t√©cnica WAL y me confirm√≥ tambi√©n que tenia lipedema ¬†pero no sabia decirme el grado.
Tuve la suerte de dar con la Dr Patricia Puigdell√≠vol Seraf√≠, especialista en angiolog√≠a y cirug√≠a vascular, al tener Sanitas, pude visitarme con ella y me recomend√≥ hacerme una linfogammagraf√≠a para descartar otras cosas. Digo que tuve la sorpresa porque ha sido la √ļnica medico que ha sabido darme mas informaci√≥n de la que yo pudiera llegar a tener. Y me explic√≥ c√≥mo funciona el tema de las medias y por qu√© es importante usarlas a diario. Que es de lo que os voy a hablar a continuaci√≥n.

Medias…
No pod√≠a dejar de escribir del pol√©mico tema de las medias. Os cont√© un poco mas arriba que el a√Īo pasado Mercedes, la masajista, me recomend√≥ hacerme las medias a medida, as√≠ que fui a la ortopedia quien me dio un c√≥digo PAO para que lo pidiese a la SS (seguridad social) ya que te las pasan por tan solo 30‚ā¨ en lugar de 384,23‚ā¨ (el c√≥digo que me dieron es el 0460682 que al parecer es para Catalu√Īa solo) .
Fui a mi doctora de cabecera y me dijo que estaba gorda, que de ah√≠ me venia el dolor, que ella no me iba a pasar al vascular porque yo se lo pidiera, que como mucho me mandaba al endocrino para que adelgazara. Ni me toc√≥ las piernas, ni me las mir√≥ ni nada, se basaba en que estaba gorda y punto… ok.
As√≠ que sal√≠ de la consulta casi llorando, fui a la ortopedia y me dijo que ya no era posible cancelar el pedido, as√≠ que tuve que pagarlas, casi 400‚ā¨ ¬°boom!
Mientras iba ampliando mas mis conocimientos sobre el lipedema, fui a médicos privados a través de sanitas, vasculares y las doctoras que he mencionado antes, por lo que le llevé a la doctora de la SS todos esos documentos y me derivó al vascular sin dudar, en menos de dos semanas ya tenia cita con el vascular, el Dr Carlos Martinez Rico, me palpó las piernas y me confirmó el lipedema, le comenté el tema de que me quería operar, que tenia cita para ir a Madrid, los médicos a los que había visitado y que necesitaba las medias. Me dijo que obviamente si que las necesitaba para no empeorar y sin dudar me hizo la receta. ¡Aluciné! por primera vez en la seguridad social me confirmaban mi diagnostico, no me trataban de loca y me recetaban lo que necesitaba.

Pero no todo ha ido como la seda y √©ste a√Īo me he dado cuenta que las medias que compr√© el a√Īo pasado no eran las correctas para el lipedema, ya que las correctas son las de tejido plano compresi√≥n 2 (que de la marca medi son las mediven 550), y a mi las que me hicieron y me han hecho son de tejido circular mediven forte a medida que van bien, y la verdad es que cuando las uso siento menos dolor, pero no son las adecuadas que piden para el pre-operatorio, ni las recomendadas para tratar el lipedema.
De hecho cuando se las ense√Ī√© al Dr Burgos me dijo que eran muy ligeras, que las que necesitaba eran mas duras, mas r√≠gidas. Yo entonces cre√≠ que las que tenia estaban ya usadas, y que no hab√≠an mas tipos, hasta que investigu√© tras ver que las ¬†nuevas medias eran aun mas ligeras y que apenas me cost√≥ pon√©rmelas (cuando todas las afectadas usaban guantes). As√≠ que la ortopedia a la que fui, que es mas √≥ptica que ortopedia, investig√≥ y ahora estoy esperando a que llegue septiembre para que puedan hacerme mis nuevas medias. Ya que en agosto parece que el mundo se paralice.

Y eso es todo amigos… de momento.
Y hasta aquí es la historia actual de cómo va evolucionando mi aprendizaje sobre el lipedema.
Aun queda mucho peso por perder, mucho mas que aprender, mucho mas ejercicio por hacer, pero lo bueno es que tengo toda una comunidad donde nos apoyamos para no caer, o si caemos, ayudar a levantarnos y para afrontar todo lo que causa mas all√°, la autoestima, el bienestar con una misma, y la sensaci√≥n de estar en un cuerpo “que no es el tuyo” y el c√≥mo afrontar la gordofobia de la gente que desconoce los efectos que produce el querer adelgazar y no poder o que sea mas lento que para cualquier otro ser humano.


Un ejemplo de cómo funciona el ejercicio lo tenéis con Ioana, os recomiendo seguirla en su cuenta de instagram, una chica con lipedema que cuida su cuerpo, que casi tiene abdominales y el lipedema sigue ahí incrustado. Pero que ha decidido no operarse.


También os recomiendo seguir a Marta, escritora de Mi Dieta Vegana, que está operándose con el Dr Burgos de la Obra, y va contando su historia por instagram y haciendo videos detallados de su proceso por YouTube.


Y tambi√©n al mas claro ejemplo de lo que es una #lipedemawinner Se llama Myra Snoflinga y es alemana, hace a√Īos que se oper√≥. Para mi es la mayor inspiraci√≥n, ha escrito libros, tiene un canal de youtube en ingl√©s y en alem√°n, y es muy activa en instagram.¬†Alg√ļn d√≠a quiero contar mi historia como lo hace ella.


Me ayudó también a entenderlo bien la historia de Silke, doblada al castellano, son 9 capítulos de unos 5 minutos cada uno donde explica el duro proceso de operación y cómo le cambió la vida, así que te interesa de cómo funciona, haz click aquí:


Y como no, os recomiendo mi cuenta de instagram donde hablo sobre esto desorden del comportamiento de la grasa, c√≥mo l√≠dio con la autoestima, la perdida de peso, el ejercicio, la ropa de compresi√≥n que uso, la alimentaci√≥n y mi vida en general enfocada a √©sta enfermedad “presuntamente” gen√©tica, pero de la cual yo no tengo registros de antecedentes familiares, que quiz√°s alguien lo tuviese, pero mira… me toc√≥ a mi. ¬°¬°Os responder√© todas las dudas all√≠!!


Y en éste video que os comparto, explica muy bien los grados de lipedema, yo tengo el estadio 3, que va desde la cadera hasta los tobillos. Aunque cada caso es independiente y distinto.

Anotación importante:
Todo lo que cuento aqu√≠ es mi caso personal y particular, por favor, por muy identificada que te sientas, acude a un medico o especialista, y no te conformes con la primera opini√≥n, porque como ves, a mi me cost√≥ a√Īos! informante BIEN antes de seguir cualquier consejo que pueda parecer que este dando, o que cualquiera que crea que sepa te est√© dando, ya sea de alimentaciones o ejercicio. Escr√≠beme las dudas que tengas por IG, o abajo en los comentarios y podr√© asesorarte de donde puedes ir o a quien consultar.
√Čsta tan solo es mi experiencia.

1 comentario

  1. Hola guapa!

    La verdad es que admiro tu coraje para no haberte dado por vencida, luchando en busca de m√©dicos que te ayuden. Yo me di por vencida muy pronto, y no ha sido hasta hace un par de a√Īos que decid√≠ luchar por realmente saber qu√© me pasaba, pues me hab√≠a conformado con eso de “gen√©tica” y problemas de circulaci√≥n.

    Los médicos me han tratado también como una simple persona que no se esfuerza en comer bien ni en hacer deporte; he terminado discutiendo en ocasiones con alguno que otro que me ha llamado mentirosa a la cara cuando les decía que trataba de cuidarme lo mejor posible.

    Yo siempre hab√≠a sido una chica muy delgada, de hecho sufr√≠ bullying en el colegio por ser demasiado alta y delgada… sin embargo cuando ten√≠a aproximadamente trece o catorce a√Īos, empec√© a notar que mis piernas empezaron a engrosarse mientras que mi parte superior segu√≠a siendo extremadamente delgada. En principio las pantorrillas se me pusieron del grosor de mis muslos, y luego empezaron a engrosar a la par. Los m√©dicos descartaron un Linfedema (prueba que me mandaron a hacer despu√©s de 4 a√Īos pidiendo que me enviasen a hacerme pruebas), y dijeron que s√≥lo era mi gen√©tica y, en otras palabras, que apechugara. Cuando ten√≠a 19 a√Īos, me qued√© sin trabajo y hab√≠a aparcado los estudios ese mismo a√Īo antes de que me parasen, debido a que no compaginaban mis horarios. En un a√Īo engord√© casi 20 kilos, porque estaba en casa, deprimida, y com√≠a todo lo que pod√≠a (aunque luego vomitase). Sent√≠a que no val√≠a para nada (de que yo me creyese esto tambi√©n debo darle las gracias a una anterior relaci√≥n de maltrato de la que ya hab√≠a salido), sent√≠a que no sab√≠a hacer nada y que por eso no consegu√≠a otro trabajo, me sent√≠a in√ļtil y la ansiedad y la depresi√≥n se apoderaron de m√≠. A d√≠a de hoy sigo luchando contra ellas. Y a d√≠a de hoy sigo ech√°ndome en cara haberme descuidado con la comida hasta ese punto, aunque he seguido engordando, puesto que no fue hasta hace poco que desconoc√≠a de mi enfermedad y desconoc√≠a que no podr√≠a bajar la mayor√≠a de esos kilos -al menos tan f√°cilmente-.

    En 2016, una noche mi madre me llam√≥, y me dijo que hab√≠a visto en internet un v√≠deo de una chica que ten√≠a las piernas parecidas a las m√≠as y que ten√≠a una enfermedad llamada Lipedema (eran los v√≠deos de Silke). As√≠ que comenc√© a moverme de nuevo, y me confirmaron el diagn√≥stico. Recib√≠ masajes linf√°ticos manuales (que en mi caso no sent√≠ que me ayudaran lo m√°s m√≠nimo), y me recetaron las medias de compresi√≥n. (Por cierto, que lo que te hicieron de no querer mandarte al vascular para la receta…vaya tela).

    Mis brazos empezaron a engordar hace cosa de dos a√Īos -o al menos fue cuando empec√© a notarlo-. Con el ejercicio adelgazaba tripa, papada, chichitas…pero mis brazos permanec√≠an gordos a pesar del cardio, las mancuernas, etc… As√≠ que a d√≠a de hoy, peso 110kg, y tengo mis cuatro extremidades afectadas por el Lipedema.

    Tengo que decir que estos √ļltimos meses, que he decidido compartir mi diagn√≥stico en redes sociales, me he sentido much√≠simo mejor, menos sola, menos incomprendida. Me alegro tant√≠simo de que cada vez seamos m√°s en esta comunidad, y ojal√° que alg√ļn d√≠a se tenga en cuenta realmente esta enfermedad, y que la seguridad social nos ayude a financiar las operaciones, ya que se trata de una cuesti√≥n de salud, no algo meramente est√©tico.

    Te mando un abrazo muy fuerte, compa√Īera luchadora. Y mil gracias por compartir tu experiencia de una manera tan abierta y natural. (Soy ‘srta.mjolnir.lipedema’ de instagram, por cierto jejeje)

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